Onlangs heb ik weer een dagje in het ziekenhuis doorgebracht. Eerst langs mijn behandelend arts in het VU, waar ik te horen heb gekregen dat de tumor is ingedeeld in stadium 1 (wat op zich gunstig is) en dat aanvullende bestralingen niet nodig zijn. Ook gaat de dosering van de mitotaan de komende 2 weken omhoog.

Vervolgens moest ik naar het AMC, alwaar ik van de endocrinologisch verpleegkundigen uitleg heb gekregen over mijn bijnierschorsinsufficiëntie en hoe daar mee om te gaan. Door de mitotaan ga ik namelijk verminderd cortisol aanmaken en uiteindelijk zal de eigen aanmaak van cortisol helemaal stoppen. Ik ben hiervoor nu afhankelijk van medicijnen om toch dit stress-hormoon binnen te krijgen. De eerste weken zal het allemaal nog wel meevallen, maar hoe langer ik de mitotaan slik, hoe meer ik afhankelijk wordt van de hydrocortison. Daarnaast is er een hele stressinstructie over hoe om te gaan met extra stressvolle situaties. Er bestaat namelijk een kans dat ik de dosering tijdelijk moet ophogen of zelfs een noodinjectie moet zetten. Wanneer ik hier niet goed mee omga loop ik het risico om een Addisoncrisis te krijgen, hetgeen zelfs levensbedreigend is!

Een hoop gedoe dus. Naast kankerpatiënt heb ik dus ook nog eens bijnierschorsinsufficiëntie. Hier komt een hoop bij kijken. Ik ben nu ineens de trotse eigenaar van een noodtasje met medicijnen en een injectie, die ik altijd op de man moet hebben. Daarnaast heb ik een speciaal label op mijn autogordel, een noodkaartje achter mijn telefoon en een hangertje oaan mijn dagtag. Dit alles om anderen duidelijk te maken hoe te handelen bij een mogelijke crisis. Het is allemaal maar wat…

Het dient natuurlijk allemaal een goed doel, maar het voelt wel een beetje als een extra label op mijn voorhoofd. Ik moet bij alles wat ik doe en waar ik naartoe ga even extra nadenken. Ook dit geven we weer even een plekje…

P.S.; ik heb mijn behandelend arts uitgedaagd om de marathon van Amsterdam te gaan lopen. Hij lijkt de uitdaging aan te willen nemen