Sebastiaan Horn

Durfsporter / Dare-athlete

Damian

Damian is een jongetje van bijna 5 jaar oud. Hij heeft een GNB1-gen mutatie waardoor hij een ernstige ontwikkelingsachterstand heeft. Bij alles in het dagelijkse leven heeft hij begeleiding nodig. Dit is voor Michelle, de moeder van Damian, aanleiding geweest om te stoppen met werken zodat zij zich volledig op de zorg van Damian en haar zoontje kan richten.

Er zijn wereldwijd maar ruim 70 kinderen met deze gen mutatie. Dit heeft als gevolg dat er nog niet veel bekend is over deze aandoening en er ook geen prognoses gesteld kunnen worden. Zo is pas zeer recentelijk duidelijk geworden dat het een hersenafwijking betreft en geen syndroom. De ouders van Damian hebben te maken met vele onkosten die door zorgverzekeraars en de gemeente niet worden vergoed. Dit terwijl er wel aanpassingen noodzakelijk zijn om optimaal voor Damian te kunnen zorgen.

Damian is ontzettend vaak ziek. Vanwege zijn hoge pijngrens en vanwege het feit dat zijn lichaamsthermometer niet goed functioneert (waardoor hij niet altijd koorts krijgt) is het lastig om te zien wanneer hij last heeft. Met grote regelmaat komt hij in het ziekenhuis terecht met bijvoorbeeld een longontsteking of een darmverstopping. Hier moet hij dan soms weken blijven. Het feit dat Damian op Texel woont maakt dit extra lastig. 

Tot overmaat van ramp is de hulp die Damian krijgt vanuit de overheid minimaal. Omdat er nog geen exacte diagnose is gesteld en er ook geen prognose kan worden gegeven, krijgt Damian geen WLZ-indicatie (Wet Langdurige Zorg). Hierdoor draaien Michelle en Menno (de vader van Damian) zelf op voor de hoge kosten die het ziektebeeld van Damian met zich meebrengt. 

Ondanks dit heftige verhaal viel mij op hoe positief Michelle en Menno in het leven staan. Bovendien zag ik in Damian een heel blij jongetje vol levenslust. Ook Dean, de zesjarige broer van Damian, is een echte kanjer die ondanks zijn nog jonge leeftijd altijd klaarstaat voor zijn kleinere broertje. Ik wil dit gezin dan ook graag helpen. 

Damian heeft binnen nu en een jaar een nieuwe bedbox nodig. Een bedbox die zorgt voor een veilige maar ook prettige omgeving waar Damian in kan slapen, spelen en verzorgt in kan worden. Zo’n bedbox kost echter duizenden euro’s. Zoals aangegeven wordt dit niet vergoed door de overheid, reden waarom ik ga proberen om dit bedrag met mijn volgende avontuur bij elkaar te sporten.


DONEER